罕见病专业委员会

发布时间： 2022.04.18 来源：本站

罕见病，又被称为孤儿病，是指那些发病率极低的疾病。世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人群占总人口0.65‰～1‰的疾病或病变。2018年5月22日国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布的发布了《第一批罕见病》目录，共涉及121种疾病。大多数的罕见病均为遗传性疾病，即便症状并非在出生时即出现，却持续终生。罕见病包括了多种多样的疾病，发病率低，涉及多个系统。这给其诊断和治疗带来很大困难，通常需要多学科、跨专业的临床专家以及医学遗传学专家协作才能完成。为了集中病源优势，集中开展基于病源的科学研究，提高省内罕见病的诊治水平，2019年11月10日，在江苏省科协、江苏省研究型医院学会支持下，江苏省研究型医院学会罕见病专委会在南京成立。2024年8月25日，江苏省研究型医院学会罕见病专业委员会换届大会在苏州举行。

专委会在江苏省研究型医院学会指导下，积极开展各项学术活动，促进学术交流及技术推广；积极开展科研项目申报；积极开展罕见病宣传及患教活动；加强多学科合作团队建设；积极完成青年人才培养选拔工作。顺利完成学会部署的各项工作，认真执行常务理事会的各项重要决议，做好会员发展与服务工作。

江苏省研究型医院学会罕见病专业委员会第二届委员名单

主任委员：胡绍燕

副主任委员：乔立兴、李天宇、舒桂华、关凤军、吴尤佳、刘晓鸣

常务委员：赵映敏、赵非、骆培良、张芹、秦劼、万瑜、张佳、高艳

委员：李虎、华颖、周华、祁伯祥、洪庆荣、郭迎春、柯路、潘兆军、陈辉、钟晓力、郭颖、王红英、张爱青、王学谦、杨祖、偶健、金春燕、姜朕、余仁强、林琼、雍其军、高君艳、胡苏玮、张琳、汤继宏、陈临琪